Je suis installée sur mon balcon, dégustant un café avec une cigarette, un chat couché tout près. Je suis très pensive et vois dérouler des événements de ma vie comme une plume dans un vent parfois tempétueux.
A la fin des années 80, mon compagnon et moi-même avions acheté une maison que nous avions retapée entièrement. Nous nous sommes mariés, car nous voulions des enfants. Je travaillais comme laborantine en biologie végétale à l’Université de Lausanne. Je me sentais heureuse et le formulais ainsi. Une seule ombre au tableau ensoleillé: mon hypofertilité.
Un parcours difficile fait d’inséminations artificielles, jusqu’à une fécondation in vitro. A l’échec de la première fécondation in vitro, bien qu’ayant produit seize embryons, les trois implantés n’ont pas nidifié et j’ai sombré dans la dépression.
Un jour sombre et fragile à la vision d’un film2 très dur dans lequel la mère et les deux enfants se font violer, mon passé m’a rattrapée. Je me suis souvenue avoir été violée entre l’âge de six et huit ans par un proche de la famille.
1994, première hospitalisation à Cery. J’avais demandé à ne pas être proche des laboratoires, vu que je connaissais la plupart du personnel. J’avais honte d’être hospitalisée en psychiatrie. Eh bien raté! Je devais passer par le couloir des laboratoires pour aller à mon unité Escale. Cela commençait bien!
Mes relations avec les médecins étaient difficiles. Il faut dire que j’avais eu une intervention chirurgicale du col de l’utérus quelques années auparavant. Avant cette dernière, j’avais clairement demandé au gynécologue s’il y avait un risque que je ne puisse pas avoir d’enfants. Il m’a affirmé que non. Quelle plaisanterie! Au centre de procréation médicalement assistée du CHUV, ils m’ont dit que cette opération avait un rôle à jouer dans mon hypofertilité. J’ai aussi eu une autre opération inutile que je ne relaterai pas ici.
Tout ce dont j’avais besoin, c’était que les psychiatres me disent simplement que j’avais certainement subi des erreurs médicales! Au lieu de cela, ils mettaient mon manque de confiance en la médecine sur le compte de mes troubles de l’affect dont je souffrais.
Ma première hospitalisation a été laborieuse. J’étais à Escale, une unité ouverte où cela se passait relativement tranquillement. J’entendais jour et nuit les hurlements et le tapage de l’unité fermée Dauphin située en dessous. Cela me terrifiait!
J’avais passé un contrat avec ma psychiatre. Je devais parler si j’avais des envies suicidaires, une des raisons de mon hospitalisation. Mais elle avait omis de m’informer que dans ce cas, je serais transférée dans l’unité fermée qui m’épouvantait. Ils m’ont transportée à quatre infirmiers bien que je m’accrochais de toutes mes forces à mon lit. Arrivée à Dauphin, j’étais très fâchée et donnais des coups de pied dans les portes. Alors un soignant m’a dit que si je ne me calmais pas, je serais mise à l’isolement, voire attachée. Ma colère a été muselée pendant des années, moi qui étais défaillante dans la gestion de mes émotions. Ma méfiance envers le monde médical a fortement augmenté.
Mon mari et moi avons fait recours à la justice de paix. Le juge de paix de la campagne où nous habitions ne savait pas quoi faire vu qu’il avait surtout géré des affaires agricoles. Ainsi il demandait à mon mari ce qu’il devait faire.
J’ai été transférée à la Métairie, clinique privée. J’avais l’impression d’arriver au paradis. Pendant les deux mois passés là-bas, l’équipe médicale m’a offert une thérapie intensive et pleine d’outils que j’étais incapable de mettre en pratique. Le soir, nous faisions la fête en buvant du rhum dans les tasses à thé.
La chronicité de ma maladie m’a reconduite à Cery pendant de nombreux mois. En fonction de mon état, j’étais soit en unité fermée soit en unité ouverte. A Escale avec d’autres patients, nous passions des heures à refaire le monde autour d’une table ronde avec un café et une bonne clope. A Dauphin, c’était plutôt l’enfer: douche avant 10 h, chambres à plusieurs lits fermées à clé de 10 h à 16 h. Nous étions tous dans le salon, toutes pathologies et tous âges adultes confondus. Il fallait composer avec une patiente incontinente qui souillait fauteuils et canapés. Les repas étaient apportés dans de grands bacs en aluminium. Chaque patient se servait lui-même, et certains avec une hygiène douteuse. Je suis devenue végétarienne pour avoir mon repas personnel. De temps en temps, des pots volaient. Des patients en isolement et parfois sanglés tapaient et hurlaient en permanence. Heureusement, il y avait aussi beaucoup d’entraide entre patientes et les balades quasi quotidiennes accompagnées en groupe dans le parc allégeaient notre vie carcérale. C’était à la fois un lieu de protection et le pire endroit où j’ai vécu.
Après 22 mois j’ai été transférée dans un foyer près de Montreux, mon assurance ne voulant plus payer l’hôpital.
J’aurais préféré me couper la main plutôt que signer ma demande de rente d’assurance-invalidité.
J’ai passé onze mois dans ce foyer qui m’ont été bénéfiques. Ils ont instauré un sevrage médicamenteux, car il m’était impossible de réagir dans cet état léthargique. Ils m’ont aidé à mieux gérer mon alimentation d’anorexique. Je participais aux animations, notamment sportives. Moi qui faisais du sport depuis l’âge de seize ans, j’allais jouer au tennis avec une aide-soignante et un aide-soignant me donnait des cours de guitare. J’ai pu descendre deux fois la Vallée Blanche à Chamonix avec d’autres résidents et une partie du personnel. Le foyer était composé d’une maison principale et d’une villa. La cuisine de cette dernière était le lieu de rencontre-café des pensionnaires. Une petite minette vivait là.
Ma maladie nous a fait prendre des chemins différents à mon mari et moi. Finalement, nous avons divorcé à l’amiable.
Une veilleuse m’a donné un magnifique chat, un sacré de Birmanie. Zébulon a partagé ma petite chambre pendant mes trois derniers mois au foyer et m’a accompagnée une grande partie de ma vie.
J’ai pris un appartement à Montreux. Ma galère n’étant pas terminée, j’ai été hospitalisée de nombreuses fois à Nant. Il faut bien mériter son diagnostic de borderline! Une des choses qui me soulageaient momentanément était l’automutilation, mais après j’étais encore plus mal.
Pour diminuer les nombreuses hospitalisations, j’ai suivi un traitement au centre de jour de Montreux. J’avais le soutien de mon psychiatre privé.
Quand j’étais au foyer, j’ai commencé à fréquenter les ateliers du Groupe d’accueil et d’action psychiatrique (Graap) à Lausanne. Il fallait vraiment le vouloir, faire trois heures de transports publics pour travailler trois, voire six heures, payées des broutilles.
En 1998, j’ai fait une grave tentative de suicide avec des médicaments et coma. Vu que je ne voulais pas encore être hospitalisée, ma famille, en particulier mon frère ainé et sa petite famille m’ont hébergée pendant deux mois dans leur ferme, bien entendu avec mon chat Zébulon qui a pu profiter du jardin. J’étais suivie dans un centre de thérapie brève durant cette période.
Par la suite, j’ai eu un réseau thérapeutique important qui se réunissait tous les trois mois avec un pilote de traitement. Ce dernier définissait principalement et conjointement les objectifs du réseau. Mes parents y participaient aussi. Les séances de «tribunal» me mettaient mal à l’aise et je les appelais les «empêcheurs de tourner en rond». Tout ce que je demandais était refusé.
Je continuais mon traitement au centre thérapeutique de jour où le médecin responsable disait que j’y faisais un traitement palliatif. Heureuse perspective!
Je fréquentais régulièrement le Graap, une association militant en faveur du droit des patients depuis 1987. Les infirmiers me demandaient si j’allais y brûler mes médicaments. Le Graap n’était pas encore vu comme un partenaire du réseau de soins.
Au Graap, je donnais des cours d’informatique à d’autres usagers. Je m’y sentais de plus en plus à l’aise et suis devenue aide-maître socioprofessionnel (MSP). J’aimais beaucoup ce lieu militant et d’entraide.
En 2002, j’ai quitté le centre thérapeutique de jour pour m’installer à Lausanne. Cette même année, j’ai suivi le cours d’introduction au travail en institution (CITI) à l’Association Romande pour le Perfectionnement du Personnel d’Institutions pour Handicapés (ARPIH), préalable à la formation de MSP. De 2003 à 2008, j’ai travaillé comme MSP au Graap et même comme responsable de l’atelier bureau qui accueillait une quarantaine d’usagers avec une MSP adjointe et une secrétaire. En parallèle, j’ai fait ma formation de MSP en cours d’emploi.
Mon état de santé s’est dégradé, j’ai fait une nouvelle tentative de suicide en 2008 avec un stabilisateur de l’humeur, terminant à nouveau dans le coma. La formation en cours d’emploi à 60% m’avait énormément fatiguée et une crise institutionelle au Graap m’ont achevée. Mon psychiatre me disait d’arrêter les tentatives des suicides vu que j’avais un ange gardien. Dans le courant de cette année, j’ai à nouveau fugué de Cery pour rentrer chez moi à pied. Devant ma porte, j’ai réalisé que mes clés étaient à l’hôpital.
De dépit, je suis allée dans un café malfamé avec un bar à prostituées au sous-sol. Je me suis fait payer des verres. Me trouvant dans une situation délicate, j’ai répondu à la police qui m’appelait à tout moment. Indocile et alcoolisée, j’ai été emmenée menottée aux urgences du CHUV.
Et là, j’ai vécu un traumatisme important. J’étais dans un box des urgences, super agitée. Quatre agents de sécurité hommes tentaient de me sangler. Un infirmier et un médecin étaient aussi présents. Je hurlais en confondant le passé et le présent. Je leur disais qu’ils allaient me violer comme quand je n’étais qu’une petite fille. C’était terrible! Evidemment, mes hurlements dérangeaient toutes les urgences. La cheffe de clinique est entrée dans le box, me demandant de me calmer. Ce que j’ai fait instantanément, enfin une femme que je voyais comme alliée était présente.
Après une bonne nuit grâce à une injection intramusculaire calmante, j’étais de retour à Cery.
Cette année-là, j’ai été hospitalisée de nombreuses fois. Vu que j’avais fréquenté tous les hôpitaux psychiatriques du canton, une amie m’a dit que je pourrais faire le «guide Michelin» de ces derniers.
Un jour en fin de journée, j’ai fugué pour aller boire un verre en ville avec l’intention de retourner à l’hôpital. Vu que j’avais besoin de marcher, j’ai fait l’aller-retour à pied. Le chemin de retour me paraissait long, alors j’ai répondu à la police. Ils sont venus me chercher. Ainsi j’avais un taxi pour rentrer.
J’ai aussi découvert Césure, un atelier de peinture de l’unité de réhabilitation. Avec une amie aussi borderline et fumeuse, toutes deux hospitalisées à Erable, nous avons organisé une petite révolte. C’était à l’époque où fumer à l’intérieur d’un lieu public devint interdit. A Césure, nous peignions des affiches revendicatives que nous mettions à Erable. Evidemment le chef de clinique ne trouvait pas cela drôle du tout.
L’infirmier-chef d’unité de soin (ICUS) responsable de Césure était un homme remarquable et nous parlait d’égal à égal. Je ne sentais plus le fossé entre soignant et malade. Quel bonheur!
A la fin de cette année-là, j’ai donné ma démission du Graap, diplôme de MSP en poche.
En automne 2009, encore souvent hospitalisée, j’ai commencé à donner bénévolement des cours de français à Français en Jeu, une association qui permet à des personnes migrantes en situation de précarité d’apprendre le français à un prix modeste.
A cette même période, j’ai commencé à travailler à la galerie d’art Ergasia de l’unité de réhabilitation qui allait ouvrir ses portes. J’y ai passé de nombreuses années où, avec le galeriste, je me suis familiarisée avec l’art. C’était une bonne période hors soins, tout comme mon enseignement du français.
Dans les années 2000, j’ai commencé à connaître mes droits de patiente, surtout grâce aux informations glanées au Graap. J’ai demandé la copie de tous mes dossiers médicaux en psychiatrie. Parfois, il y avait des résistances et j’ai dû faire intervenir le médecin cantonal. Mon psychiatre traitant était au courant de mes démarches. Pourquoi autant de résistances alors que la lecture difficile de ces derniers allait m’apporter beaucoup? J’ai pu réaliser dans quelles positions difficiles j’avais pu mettre mes différents thérapeutes, mieux comprendre leurs positions et leurs réactions. Cela a pu grandement participer à mon rétablissement.
En automne 2008, j’ai fait appel au bureau cantonal de médiation santé. Une médiation a eu lieu en présence de l’adjoint au chef de service de l’hôpital de Cery, d’une cheffe de clinique et d’un médecin assistant. J’ai enfin pu recevoir la copie de mon dossier pour cette année-là et les certificats médicaux corrects à l’intention de mon employeur. Seul inconvénient: une page concernant une autre patiente décédée de manière suspecte à l’hôpital s’était glissée dans mon dossier.
En 2010, j’ai à nouveau été souvent hospitalisée, avec encore une confrontation avec des psychiatres. En conséquence, j’ai envoyé un courriel à toute la hiérarchie du département de psychiatrie pour m’en plaindre. J’ai eu une nouvelle médiation, cette fois à Cery avec un médecin-chef, un cadre infirmier et un chef de clinique. La conclusion en a été que je connaissais bien mes droits et que j’avais subi de nombreuses erreurs. Je demande en conséquence que mon dossier soit modifié. Mais malheureusement, j’apprendrais à mes dépens que ce qui est inscrit dans le dossier du CHUV est comme inscrit dans le marbre.
Avez-vous entendu parler de la loi de Murphy ou la loi des emmerdements maximums? Je la subissais de plein fouet.
A la maison je me sentais très mal physiquement. Ma tension était capricieuse. Je pensais ne pas bien supporter le nouvel antidépresseur. Ainsi je le baissais de moi-même. Je me suis trouvée plusieurs fois aux urgences de la Source. Et pour m’y rendre, je devais me tenir aux murs que je trouvais sur mon chemin. A chaque fois, le médecin de garde me disait que j’étais dans cet état parce que j’avais baissé trop rapidement mes médicaments. D’autres symptômes sont apparus, comme un état paranoïaque. Je vérifiais dans mon appartement s’il n’y avait pas quelqu’un caché. Lorsque je prenais un bain, j’avais une de mes jambes qui se soulevait très haut sans que je puisse la contrôler. En faisant des recherches sur internet, j’ai trouvé que je souffrais peut-être d’un syndrome sérotoninergique qui peut être mortel et peu connu des médecins. Un jour je suis allée voir l’ICUS de l’hôpital de jour du centre d’ergosociothérapie du département de psychiatrie, aussi responsable de Césure. Il était d’accord avec moi. Il appela un médecin associé et mon chef de clinique à Cery. Au vu des symptômes énoncés, ils ont tous les deux demandé que j’aille aux urgences du CHUV. Finalement, mon médecin généraliste qui a pu me recevoir en urgence a constaté que je n’étais pas en danger de mort, mais que je devais arrêter tous mes psychotropes immédiatement. J’ai pu ainsi expérimenter une longue période sans médicaments.
Au cours d’une de mes hospitalisations à l’unité Érable, une excellente entente entre les patients a conduit à la création d’un groupe «les Indésérables». Nous nous rencontrions fréquemment pour manger ensemble à l’extérieur.
En 2011, lors d’une hospitalisation, je suis obligée d’accepter une médication qui me rend somnolente en journée pour pouvoir sortir de l’hôpital. Médication qui sera arrêtée la semaine suivante par mon psychiatre privé!
En juin 2013, j’ai fait à nouveau une tentative de suicide grave à cause d’une ménopause très symptomatique et insupportable. Je suis restée inconsciente chez moi pendant 3 jours. J’avais envoyé un SMS à mon infirmier ambulatoire absent quelques jours l’informant mon intention de quitter cette terre. Le but était que mes chats ne meurent pas de faim avec moi. Encore une fois, mes chats m’ont sauvé la vie pendant mes longues années de troubles psychiques. Quand j’avais envie de me faire du mal, je les regardais, les caressais en me disant que j’avais accepté la responsabilité de leur bien-être jusqu’à la fin de leur vie. Un grand merci à mes chats.
Cette dernière tentative de suicide m’a à nouveau amené dans le coma et de nombreuses semaines de traitement au CHUV et à Cery. Mais encore une fois, cette dernière s’est mal terminée.
Un matin aux aurores, j’entends des cris dans le couloir. Je sors de ma chambre et constate que le veilleur et d’autres infirmiers sont en difficulté face à une patiente souffrant d’un handicap mental. Cette personne était terrorisée par la situation. J’interviens et cette dernière me donne sa confiance. J’arrive à la rassurer, au soulagement de tous. Je m’en occupe pendant de longues heures. Nous prenons notre petit-déjeuner ensemble. Par la suite, d’autres patients m’aident à m’en occuper. Nous nous relayons auprès d’elle pour faire ce que nous avions à faire, notamment notre toilette, l’équipe soignante observant tout cela de loin. Cette entraide est merveilleuse. Vers le repas de midi, je demande que l’équipe soignante prenne le relais. A midi personne n’était intervenu. Nous lui donnons son plateau-repas afin qu’elle puisse manger avec nous.
A 13 h, le colloque quotidien des infirmiers commence et nous n’avions toujours pas vu une seule blouse blanche auprès de cette patiente pas du tout autonome. Chacun ayant des activités l’après-midi, une patiente va toquer au bureau des infirmiers. On lui fait signe d’attendre sans autre réponse. Au bout d’un moment, perdant patience, je vais à nouveau toquer à cette porte close. J’ouvre la porte en criant qu’ils s’occupent eux-mêmes de cette patiente. Un aide-soignant tente de refermer la porte. Perdant mes moyens, je lâche la porte et j’attrape le plateau de thé qui finit sa vie sur le sol.
Et encore une fois, cela va mal se terminer pour moi. Le lendemain, on m’informe que je dois quitter l’hôpital avec un délai de quelques jours pour m’organiser. Je suis d’accord que j’ai été violente, mais il faut voir dans quel contexte. Je sors de l’hôpital en n’étant pas remise de ma dernière tentative de suicide et en me demandant comment je vais survivre. Eh bien, évidemment avec l’aide et le soutien de mes chats! Cette fois, je ne fais pas appel à la médiation cantonale, car j’ai pu constater avec l’aide de mon psychiatre privé que je n’allais pas révolutionner le système de soins.
Aujourd’hui rétablie, je ne me suis jamais aussi bien portée. Mais ce n’est pas pour autant que je laisserai bafouer mes droits de patiente et par extension ceux d’autres patients en psychiatrie. Mon côté militant est toujours très présent. Je ne supporte pas qu’on s’en prenne à des êtres vulnérables, humains ou animaux.
Toujours installée sur mon balcon avec un café et une Marlboro, un chat sur mes genoux, je regarde les nuages en mouvement poussés par un vent chaud tout comme les futurs événements de ma vie.
